EEUWIGH GAAT VOOR OOGENBLICK

Ik volgde de laatste weken voor Kerst op TV het programma wat bovenstaande titel had. Een programma over zingeving en spiritualiteit. Antoine Bodar interviewde mensen over hoe deze thema’s in hun leven een rol speelden. Juist in deze tijd en door het proces waar ik nu inzit, voel ik me meer dan ooit verbonden met de woorden ‘ Eeuwigh gaat voor Oogenblick ‘ .

lemniscaat, symbool voor de EEUWIGHE beweging

lemniscaat, symbool voor de EEUWIGHE beweging

De schoonheid van deze woorden ( met dank aan Vondel ) laten mij mijmeren over wat ik zie als de diepere betekenis ervan. Kunnen ze mij houvast geven in deze tijd? Want ik heb, na overleg met mijn geliefden, besloten geen chemo behandelingen meer te nemen. Ik heb er geen vertrouwen meer in. En ik wil me niet zieker maken dan ik nu al ben of de kanker zelf mij straks gaat maken.De oncoloog stond helemaal achter mijn besluit. Want ook hij verwacht geen echt levensverlengend effect meer van andere kuren nu de ascitus zich heeft aangekondigd. Dus ik mijmer niet voor niets verder over:
.
. Lees verder

LIEFDEVOLLE ZORG

Afgelopen Dinsdag voelde ik me omgeven door liefdevolle zorg. En niet alleen dat, maar ook nog eens door heel intensieve zorg. Dat laatste had alles te maken met mijn besmetting met de resistente bacterie klebciella, waarvoor ik ivm mijn opname voor ascitus drainage ‘ in quarantaine ‘ verpleegd moest worden. De beelden die ik vooraf had van zowel de quarantaine als de drainage klopten totaal niet met de werkelijkheid.

drain inbrengen

drain inbrengen

Om kwart voor zes ging hier de wekker en rolde ik (  ja ….ROLDE , want ik was inmiddels wel een tonnetje geworden ) mijn bed uit om te douchen. Om me om 08.00 uur volgens protocol ‘  schoon en onopgesmukt ‘  te melden op de dagopname. Wie verzint het toch om oudere mensen zoals wij zo vroeg te laten komen ? Gelukkig had ik heel goed geslapen , wat niet altijd zo is. Ik was dus minder moe dan ik verwacht had.

Op de dagopname werd ik vriendelijk ontvangen en begeleid naar een eenpersoons kamer. Tjeu mocht mee . Na de intake kregen we uitleg over wat  de drainage en het in quarantaine zijn inhielden. Die isolatie bleek dus echt heel anders te zijn dan ik me voorgesteld had.  Ik werd niet hermetisch afgesloten van de rest van het ziekenhuis. Ik lag in ‘ lichte isolatie’. Dat was besloten door de afdeling infectie- preventie ‘ van het JBZ. Zij zijn verantwoordelijk voor het zo goed mogelijk voorkomen van besmettingen met resistente bacterien. En zij bepalen ook adhv de bacterie- informatie of mensen in het lichte ,  het middel of het zware isolatie regiem moeten liggen. Mijn klebciella-beest bleek door zijn ‘ stam’ minder resistent dan aanvankelijk gedacht .

infectie preventie kleding

infectie preventie kleding

OPSTAPPELENDE PROBLEMEN

Ik heb in de loop van de afgelopen twee  weken te maken gekregen met zich opstapelende problemen. Het begon met een veel te hoge INR waarde.  ( maat voor bloedverdunning ivm trombose gevoeligheid ) . Ook opnieuw weer fikse blaasontsteking. En tot overmaat van ramp en mijn grote zorg zwol mijn buik op tot niet mis te verstane dikte. En dat geeft weer veel problemen met mijn stoelgang.

problemen in de buik

problemen in de buik

INR waarden

Oiv de 2 herceptin/xeloda kuren die ik tot nu toe kreeg , steeg mijn INR waarde naar 6.6. Dat is natuurlijk veel te hoog ( streefwaarde= tussen 2.5. – 3.5 ) waardoor mijn bloed dus veel en veel te dun was. Met een groot gevaar voor inwendige bloedingen. Dus dat moest omlaag. En snel. Door op verzoek van de trombosedienst vaak bloed te laten prikken en een aangepast innameschema van mijn bloed verdunnings medicatie acenocoumarol leek hij op orde te komen. Tot ik antibiotica moest gaan slikken om de blaasontsteking onder de knie te krijgen. Toen begon de ellende opnieuw. INR steeg weer, nu naar 5.8. En zo ging het nog even door.

Lees verder

DOOD_GEWOON

Het was 2015. Het was de herfstdag 4 december. De dag dat ik 74 werd. Het was een dag om te vieren, want zo gewoon is het niet dat ik mijn verjaardag nog kan vieren. Ik leef immers al 5,5 jaar met uitgezaaide borstkanker.  En die dag kreeg ik een bijzonder boek en een bijzonder gedicht cadeau. En veel prachtige bloemboeketten.

HET BOEK

Ik kreeg van Tjeu het boek ‘ DOOD_GEWOON ‘ .

ontroerend en prachtig geïllustreerd kinderboek

ontroerend en prachtig geïllustreerd kinderboek

Het stond op mijn verlanglijstje. Het boek is gevuld met kinder- gedichtjes en illustraties die het levensgrote thema van de dood beschrijven en verbeelden. Het beschrijft het niet alleen, het gaat het thema ook te lijf. Het omarmt de dood, houdt hem dan weer op afstand , maar geeft het ook waarde. Op een ontroerende, roerende, maar ook humoristische, soms zelfs hilarische manier.

Lees verder

SLINGERS BLIJVEN OPHANGEN

We blijven hoe dan ook de slingers ophangen.

slingers ophangen

slingers ophangen

En de komende tijd hangen ze er vaak en veel. Want ik word 4 dec. 74 jaar. Vorig jaar had ik niet gedacht deze verjaardag nog te zullen halen. We gaan met het gezin lekker uit eten. We vieren de dag erna pakjesavond. En op 13 dec mijn verjaardagsfeest met vrienden. En ook voor kerst en – nieuwjaar hang ik de slingers op, evenals voor Tjeu zijn verjaardag eind dec. Moet dit weekend eens even de slingerdoos te voorschijn halen en kijken of er nog genoeg inzit om zoveel feestelijkheid er mee op te kunnen fleuren.

Lees verder

Medische geschiedenis van mijn borstkanker

Het leek me belangrijk eens een goed overzicht te tonen van mijn medische geschiedenis van mijn borstkanker. Het is een indrukwekkende lijst van diagnoses , behandelingen en de effecten ervan.Het heeft me in ieder geval al gebracht tot 5,5 jaar overleving na de diagnose uitzaaiingen. Dat is iets om dankbaar voor te zijn! Want maar 24% van de vrouwen met uitgezaaide borstkanker haalt de vijf jaarsoverleving.

****************************************************************************************

– Febr. 2002 linker borst Primaire tumor ( In cyste)Invasief ductaal carcinoom 9mm Gr.3, niet hormoongevoelig. : borstsparende operatie en bestraling.

– April 2008 Lokaal recidief , gedeelte DCIS 16 mm en gedeelte invasief ductaal carcinoom 3 mm, her2neu+++:  amputatie, deelname snarp- studie , daarna okselkliertoilet. Schone okselklieren Geen verdere nabehandelingen.

– Mei 2010 Longuitzaaiingen in beide longen, bij toeval ontdekt tijdens preventieve darm ct scan ( familiaire belasting darmkanker) . Geen klachten : behandeling: 6x chemo (docetaxel) + Herceptin. Na eerste  kuur  week opname ziekenhuis, reductie docetaxel naar 75%. Na 6de kuur nog door op alleen Herceptin.

mooi kaal is niet lelijk

mooi kaal is niet lelijk

Lees verder

HINK , STAP, SPRONG

Noa is op 29 okt. 7 jaar geworden. Wat een feest om daarbij te mogen zijn. Nooit verwacht, toch gekregen. Haar ontwikkeling gaat met grote sprongen vooruit! Zo leuk om mee te maken!

Er is er een jarig HOERA HOERA

Er is er een jarig
HOERA HOERA

Verder was het een tijd hinken op 1 been met dat abces aan de ontstoken divertikel. De genezing ging met een stap voorwaarts en weer een stap achterwaarts veel te traag. De 6 weken geen chemo daarna om de genezing te activeren lieten uiteindelijk een sprong vooruit zien.

Want het handmatig bevoelen van mijn buik en de CT scan beelden van vorige week donderdag bevestigden dat. Geen abces meer te voelen en te zien, geen ontstoken divertikel meer. En we maakten met zijn allen een extra sprong in de lucht toen ook nog bleek dat de leveruitzaaiingen zonder chemo stabiel waren gebleven. De tumormarker zelfs 10 punten gezakt was. Wat een verrassingen!

Lees verder

UITSLAG MRI van mijn hoofd en wat dies meer zij

Woensdag 14 okt 2015 was ik weer voor controle van de ene en enige uitzaaiing in mijn hoofd naar het Elisabethziekenhuis in Tilburg. En opnieuw was de uitslag: alles stabiel en geen nieuwe uitzaaiingen te zien. De gamma knife behandeling die ik 26 juli 2012 heb ondergaan is tot nu toe dus zeer succesvol geweest.

26 juli 2012 frame om hoofd onbeweeglijk vast te zetten

26 juli 2012
frame om hoofd onbeweeglijk vast te zetten

Lees verder

Vervolg Borstkanker Dagboek ANNIE

Vervolg van mijn borstkanker dagboek.
Mijn eerdere dagboek bijdragen zijn HIER te lezen.

De reden dat ik mijn ervaringsverhaal over mijn leven met uitgezaaide borstkanker als blog nu verder schrijf op wordpress.com ligt in het feit dat ik mijn SAMEN MEER website niet meer kan managen. Dit probleem is ontstaan sinds we windows 10 hebben geïnstalleerd. In mijn Borstkanker Dagboek schrijven kon dus ook niet meer.
Ik hoop met het schrijven op deze nieuwe blog mijn trouwe volgers te kunnen blijven informeren.

LOTGENOTEN: delen is helen

LOTGENOTEN:
delen is helen

Lees verder